Marie-Joëlle Simon, ergothérapeute

Marie-Joëlle a terminé ses études en ergothérapie en 2024 à l'Université du Québec à Trois-Rivières.

Elle a elle-même reçu un diagnostic de maladie cœliaque durant son parcours universitaire. Pour cette raison, elle sait à quel point les activités quotidiennes peuvent être chamboulées par cette condition de santé. Elle sait aussi que les impacts vont bien au-delà de l'alimentation. C'est pour cela qu'elle est motivée à offrir des services en ergothérapie à une clientèle cœliaque.

Un projet de recherche qui fait boule de neige

Durant leurs études, les étudiants en ergothérapie doivent mener un projet de recherche qui s'étale sur plus d'un an. Lorsqu'est venu le temps de choisir son sujet, Marie-Joëlle n'a pas hésité avant de faire son choix : la maladie cœliaque. Fidèle à son domaine d'études, elle a décidé de mener son projet de recherche sur les impacts que la maladie cœliaque engendre sur les activités quotidiennes, mais aussi sur les conséquences qui peuvent en découler sur la santé psychologique.

Au printemps 2024, pas moins de 858 personnes ont répondu au questionnaire en ligne de l'étude de Marie-Joëlle. Par la suite, elle a passé plusieurs semaines à analyser les réponses de chacun des participants pour arriver à des résultats frappants et inédits ! En effet, il semblerait qu'aucune étude se concentrant sur les adultes atteints de la maladie cœliaque et sur l'ergothérapie n'a été publiée auparavant*. Pourtant, à ses yeux, ces deux domaines s'alignent extrêmement bien.

Symposium international sur la maladie cœliaque

En septembre 2024, Marie-Joëlle a eu l'opportunité de participer au Symposium international sur la maladie cœliaque au Royaume-Uni. Elle a pu y présenter une partie des résultats préliminaires de son étude par le biais d'une affiche scientifique.

De plus, lors de cet événement, elle a pu rencontrer les deux seules autres ergothérapeutes qui, à sa connaissance, ont développé une expertise pour la maladie cœliaque. Il s'agit de Carla Carter, ergothérapeute agréée (OTR/L) et directrice de l’éducation et des programmes à la National Celiac Association, aux États-Unis, ainsi que de Dre Sonya Meyer, ergothérapeute et chercheuse à l'Université d'Ariel, en Israël**. Elles ont pu entretenir des discussions très intéressantes sur la position des ergothérapeutes par rapport aux personnes atteintes de la maladie coeliaque !

Forum citoyen sur la maladie cœliaque

En novembre 2024, Marie-Joëlle a eu la chance de participer au tout premier forum citoyen sur la maladie cœliaque. Celui-ci était coorganisé par l'organisme Cœliaque Québec, le Bureau de la responsabilité sociale de la Faculté de médecine et le Département de nutrition de l’Université de Montréal ainsi que le Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine.

Lors de cette journée, elle a notamment présenté une nouvelle affiche scientifique qui comportait davantage de résultats de son étude.

92e congrès de l'Acfas

En mai 2025, la jeune ergothérapeute a eu l'opportunité de participer au colloque
« Posture située en santé : enjeux, perspectives et opportunités ». Elle y a présenté une partie des résultats de son étude mais elle a aussi tissé des liens avec sa propre position de professionnelle, de chercheuse et de personne atteinte de la maladie cœliaque. Voici le résumé de sa présentation :

« La maladie cœliaque (MC) est une condition auto-immune qui empêche les personnes atteintes de consommer du gluten, et ce, incluant la contamination croisée. Diagnostiquée pendant mes études en ergothérapie, j’ai constaté que ses impacts dépassent largement le régime alimentaire. Toutefois, après n'avoir trouvé aucune recherche combinant les adultes atteints de la MC et l'ergothérapie, dans le cadre de mon essai de maîtrise, j'ai choisi de mener une étude phénoménologique descriptive mixte en ce sens. 858 personnes ont rempli le questionnaire créé pour cette étude en 2024. Ma posture de chercheuse, future ergothérapeute et patiente m’a permis de produire des données nouvelles et porteuses de sens.

Notamment, faire l’épicerie, cuisiner, gérer les coûts élevés des aliments sans gluten, maintenir des relations sociales de qualité, participer à des activités sociales et voyager ne sont qu’une part des activités affectées par cette condition. L’invalidation émotionnelle et la banalisation des symptômes par les professionnels de la santé sont également un problème majeur. Les impacts de la MC peuvent aussi être une source d’anxiété et d’émotions déplaisantes pour les personnes atteintes.

Maintenant diplômée, je souhaite contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la MC. Pour ce faire, je prévois combiner les résultats de cette étude et ma posture située afin de faire évoluer les connaissances, les pratiques et les politiques publiques au Québec et au Canada ».

* À noter que, en date de l'automne 2024, une dizaine d'études ont été réalisées auprès d'enfants ayant la maladie cœliaque dans les 10 dernières années. Dans la communauté scientifique, c'est très peu. Toutes ces études ont été réalisées par Sonya Meyer, ergothérapeute, professeure et chercheuse à l'Université d'Ariel, en Israël. Elles sont très intéressantes et peuvent être trouvées sur le Web (en anglais seulement).

** Il n'est pas exclus que d'autres ergothérapeutes ou d'autres études dans cette discipline aient été menées dans le passé, mais qu'Ergo sans gluten n'en ait pas eu connaissance.

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